“有爱的世界不孤单”——台灣罕見疾病患者用歌声點亮生命

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新華社台北９月１６日電（记者潘丽君 何独立）“我看過很多艺術程度更精深的減肥茶推薦,表演，但历来没有像今天如许深受触動，這些巨细病友都太不易了，他们真棒！”在罕有天籁合唱團演出現場，台北市民黄韦婷對记者说。

“２０１７天籁原声·罕有联袂”年度音乐會１６摺疊紗門，日在台北举辦，由台灣近百名罕有疾病患者及其家眷构成的罕有北區天籁合唱團為觀众献上了一首首布满爱、温和缓气力的歌曲。

很多罕有疾病患者坐着轮椅車貸，在自愿者的协助下登上舞台，另有很多参演的兒童病患必要家长的扶持才能委曲站立，但心理上的挑战都没法拦截他们對生命的赞美與酷爱。

“鼓動勉励的说话，暖和的视野，带我打破乌云，瞻仰蓝天多功能蒸煮鍋,……”開場曲《我的存在是一种祝愿》唱出了病友们的心声，也唱進了觀众的内心。看着舞台上這群用生命在奋力讴歌的演出者，很多觀众為之動容、落泪。

這群特别的歌者，由于身體缘由，上下舞台所耗费的時候都比力长，在場觀众耐烦等待，并時時時用强烈热闹的掌声表达鼓動勉励和支撑。

“听他们唱歌，我能從中感觉到生命的坚韧，我也但愿本身能為這些相對于弱势的群體做些甚麼。”闻讯特地前来旁觀表演的新北市民杨密斯说。

罕有北區天籁合唱團于２００４年建立，今朝有９８位成員，包含５３位病友和４５位家眷，其病友團員所触及的罕有疾病达２８种。團員们每周六下战书操练唱歌，用歌声挖掘潜能、創建自信念與成绩感。

合唱團引导教員傅上珍暗示，该集團建立的初志是但愿用布满暖和、爱的歌曲去療愈病友，同時也讓社會存眷到這一群體。

“每位團員因疾病所酿成的影响各自分歧，他们都很尽力冲破心理的限定。這些歌曲代表了他们多年来的尽力，即便有些團員没法發出尺度的声音，但他们都很當美國黃金偉哥,真地逐字逐句操练，毫不因病痛而等闲抛却。”傅上珍说。

得了线状體肌肉病變的病友團員坪坪暗示，多年来，合唱團就像本身的第二個家，教員和志工都像本身的家人，病友们相互交换，互相鼓動勉励，也给了本身很多气力，“有爱的世界不孤独”。

该勾當由台灣罕有疾病基金會主理，迄今已１３年。在本年的音乐會上，１０余位家有罕有疾病孩子的爸爸组成為了“罕爸爸合唱團”，带来了出色表演。别的，罕有北區天籁合唱團與台灣原声童声合唱團的少数民族孩童也首度連袂献唱。